مفاجأة صادمة.. حقنة الطفلة رقية تمنحها الحياة «5 سنوات فقط»
رقيه محتجاكم، حملة تضامن واسعة على منصات التواصل الاجتماعي لتوفير العلاج للطفلة رقية محمد رضا محمد سليمان، حصدت تضامن ملايين المصريين والعرب لتوفير تكلفة علاجها من مرض الضمور العضلي الشوكي خلال الأيام الماضية، والتي نجحت في جمع 45 مليون جنيه لشراء العقار الجيني الذي يوقف تدهور حالة المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي.
علاج رقية، الدكتور أشرف السلاوي، أستاذ واستشاري المخ والأعصاب بطب القصر العيني، فجّر مفاجأة صادمة، حول فاعلية العلاج بالحقنة الأغلى في العالم والتي يصل سعرها إلى أكثر من 2 مليون دولار.
أنقذوا رقية، وقال السلاوي: «إن الحقنة هي عبارة عن علاج جيني ودورها المساعدة على عمل نسخة جديدة من الجين الذي يعاني الخلل، والمتسبب في حدوث مرض الضمور العضلي العصبي الشوكي، وتعطى عن طريق الوريد عن طريق محلول معين وتؤخذ مرة واحدة فقط للمريض».
وأكمل أستاذ واستشاري المخ والأعصاب بطب القصر العيني: «تحدث الوفاة خلال عامين من وقت ظهور أعراض مرض ضمور العضلات الشوكي على المريض في 100% من المصابين، بينما يطول أمد حياته إلى 5 سنوات بعد حصول المريض على حقنة العلاج الجيني».
وأردف السلاوي: «الحقنة لا تشفي تدهور حصل نتيجة الضمور العضلي لا يعيد الحالة ويشفيها، ولكن فائدته تكون في تناوله قبل حدوث تدهور في الحالة وتضرر العضلات، ونسبة الحياة ارتفعت إلى 5 سنوات ومعناه أنه يعطي فرصة كبيرة في إطالة أمد عمر المريض، ولا زلنا نحتاج إلى دراسات علمية حول المرض».
خطاب وزارة التضامن
رقيه محتجاكم، خطاب مثير للجدل أرسلته وزارة التضامن الاجتماعي إلى محمد رضا محمد سليمان والد الطفلة رقية التي حصدت تضامن ملايين المصريين والعرب لتوفير تكلفة علاجها من مرض الضمور العضلي الشوكي خلال الأيام الماضية.
علاج رقية، ونص خطاب وزارة التضامن لوالد الطفلة رقية، على إقرار الموافقة على طلب جمع التبرعات لمدة عام اعتبارًا من 30 مايو الماضي وحتى 29 مايو المقبل، أو انتهاء الغرض منه على حساب البنك الأهلي المصري، وبنك مصر، وشركة فوري للتكنولوجيا وخدمات المدفوعات.
واشترطت الوزارة، تقديم بيان بما تم جمعه من تبرعات وصورة من كشوف حساب البنك، وبيان بأوجه الصرف مؤيدًا بالمستندات، وفي حالة الصرف بخلاف الغرض المخصص له بالتصريح يقدم للمساءلة القانونية.
اقرأ أيضًا: بفرحة عارمة.. أسرة «الطفلة رقية» تعلن جمع 40 مليون جنيه
وكانت المفاجأة في نص إحدى مواد قرار جمع التبرعات، والتي تقول: «حال عدم القدرة على جمع المبلغ المطلوب تؤول الأموال إلى صندوق دعم مشروعات الجمعيات، والمؤسسات الأهلية»، وهو ما أثار غضب رواد مواقع التواصل الاجتماعي بتعسف القرار حال عدم القدرة على جمع المبلغ المحدد، فبدلًا من دعم المواطن بإكمال المبلغ لعلاج ابنته تتم مصادرة الأموال لصالح جهات أخرى.
الحق في الدواء
وقال محمود فؤاد مدير المركز المصري للحق في الدواء: «وزارة التضامن أخطرت أسرة رقية رسميا إن ممنوع في حاله عدم التوصل للمبلغ استلامه وتطالبهم برده للوزارة، يعني لو افتراضنا إن أهل الخير جمعوا ٣٠ مليون وسن البنت اكتمل سنتان الحكومة هنا تحط إيدها علي المبلغ يعني فلوس المتبرعين أهل الخير تروح لمرتبات مستشارين للوزارة، أو بالحكومة، أو مكافآت، أو بدلات، دي خطة الحكومة وفق اللوائح في حاله الفشل الله لا يقدر».
وانتشرت دعوات جمع المبلغ بسرعة لقطع الطريق على الحكومة في مصادرة المبلغ حال عدم اكتماله، فقال محمود فؤاد: «إحنا مطالبين دلوقتي نجمع بسرعه المبلغ علشان حق رقيه في الدواء وعلشان نمنع الحكومة تاخد المبلغ اللي مفروض في حاله الفشل لاقدر الله تحطه في رقم حساب للعشرات من الحالات دي».
وأكمل فؤاد: «حدث نادر بنشوفه لأن مفتكرش ده ممكن يحصل مثلا في دوله جزر القمر أن شعبها يلم حق الدواء لطفله وحكومتها قاعده تتفرج وتنتظر فلوس المتبرعين».
