مرض نادر يصيب الطفلة كارما والعلاج خارج مصر بتكلفة 3 ملايين
"بنتي الأولى ماتت والتانية بتموت، حد يلحق بنتي عايزة نوع علاج مش موجود في مصر وسعره يوصل لـ 3 ملايين، وكلمت التأمين الصحي ومركز البحوث ووزارة الصحة، ومفيش حد رد عليا وخايفة التانية تروح مني".
هذه كلمات الأم التي يضرب قلبها اليأس بعد أن طرقت جميع الأبواب لتنقذ رضيعتها الثانية.
ناشدت أم كارما جميع المسؤولين في الدولة لإنقاذ طفلتها الثانية، المريضة بمرض نادر وهو "المان"، موضحة أن مرض طفلتها نادر ولا يوجد له علاج في مصر.
وأشارت إلى أن طفلتها الأولى "أليا" توفت بنفس أعراض المرض التي تمر به كارما، وهو جفاف يعقب انتفاخ، موضحة أن كارما الآن في نفس المرحلة، وأنها تشعر بالعجز لعدم قدرتها على فعل شيء.
وأوضحت أم كارما أنها ذهبت إلى مركز البحوث بالدقي للتحليل لطفلتها، فتبين أن لديها مشكلة في الجينات الوراثية "الاكسوم الكامل".
وأوضحت لها المسؤولة في مركز الدقي أن العلاج خارج مصر، وعليها مراسلة الشركة المسؤولة لطلب العلاج من الخارج، قائلة لها "أنا معرفش اعملك حاجة اتواصلي أنتي مع الشركة واطلبي العلاج اللي بيتكلف ملاييين مفيش حاجة اعملها ليكي، احنا اغلب الوقت بنقدم طلبا ومش بنلحق الطفل بيموت قبل الرد" .
هذه كانت الكلمات القاتلة لقلب الأم التي لم تشفق عليها مسؤولة مركز البحوث في الدقي، التى حاولت تفتيت آمالها.
رحلة مرض طفلتها الأولى
تروي أم كارما رحلة مرض الطفلة أليا التي توفت في عمر الـ 6 أشهر، أن الطفلة في أول 3 أشهر كانت طبيعية، إلى أن حدث انتفاخ غير طبيعي للطفلة "اليا" جاء بعده جفاف.
وأشارت إلى أن الطبيب قال لها إن أغلب اعضاء الجسم متضخمة ولا يوجد سبب، ونصحها بالذهاب إلى مستشفى الدمرداش.
وبعد ذلك لم يستطع الأطباء تشخيصها حتى أنها ظلت بها في مستشفى الدمرداش أكثر من شهر، إلى أن يأس الاطباء من تشخيصها فطلب منها العودة إلى المنزل لتتوفى بعد ذلك دون تشخيص المرض.
يذكر أن قسم شكاوى المواطن في "بوابة مصر 2030"، يقدم خدمة استقبال شكاوى، واستفسارات القراء، والمتابعين طوال الوقت، في محاولة لرفعها إلى المسئولين من خلال التواصل معهم مباشرة لإيجاد حلول مناسبة.
