بعد وفاة أول مُعيد من مرضى ضمور العضلات.. والدة الطفلة ليلى: بنتي محتاجة الدوا وخايفة تضيع منّي

بعثت آية سيد إسماعيل زويد، برسالة استغاثة تطالب فيها بإنقاذ ابنتها (ليلى)، صاحبة الـ6 سنوات، وكل مثيلاتها من مرضى ضمور العضلات البالغ عددهم حوالي 300 حالة تقريبًا (ذكورا وإناثا).

وقالت والدة الطفلة آية، في شكواها المقدمة لـ"مصر 2030"، والموجهة لرئاسة مجلس الوزراء، إن ابنتي تعاني وآخرون ممن أصابهم مرض ضمور العضلات، وفي حاجة ماسة للحصول على العلاج اللازم، وأخشى ضياعها منّي، مشيرة إلى أنها قدمت الكثير من الشكاوى لمجلس الوزراء قبل ذلك، دون استجابة.

وأضافت الأم، "تخيلوا أن طفلة عمرها أقل من 6 سنوات، أمنيتها في العام الجديد أن تحصل على جرعة من الدواء المنتظر منذ أكثر من 6 شهور، رغم وجود حكم قضائي واجب النفاذ منذ سنتين، ولكن وزارة الصحة ورئاسة الوزراء لم تنفذاه حتى الآن"، مؤكدة أن العلاج وصل مصر منذ أكثر من شهرين، حسب قولها.

وتساءلت آية: حصلت ابنتي وآخرون ممن يعانون نفس المرض على (19 حكما قضائيا واجب التنفيذ)، بصرف العلاج اللازم لهم، وهناك قرار وزاري صادر بأمر رئاسي منذ أكثر من شهرين، وحتى الآن لم يتم صرف العقار المطلوب.. لماذا؟.

وتابعت، "ليلي ابنتي يوجد مثلها أطفال كثيرون وشباب أيضًا، ونحن نعلم ونتفهم طبيعة مرضهم ونقدر حجمه، ولكن كل أمنيتهم في الحياة أن يأخذوا العلاج حتى يستطيعوا مواجهة المرض وأن يعيشوا حياة طبيعية، فابنتي ليلى وكل مرضى ضمور العضلات يستحقون العيش في حياة كريمة".

واختتمت والدة الطفلة ليلى، مريضة ضمور العضلات حديثها قائلة، "أنا محتاجة أوصل صوتي وصوت كل أم وأب عايشين على أمل الدوا ده، الدوا  قادر يخلي أطفالنا يكملوا، بجد حرام الملايكة دول يموتوا كده كل يوم، مات 12 طفل خلال فترة بسيطة، أرجوكم ساعدونا صوتنا يوصل لرئاسة مجلس الوزراء، ليأتينا رد مختلف عما سبق وجاءنا من وزارة الصحة بأن العمر المستهدف بالعلاج ما هو أدنى العامين فقط".

ورحل عن عالمنا صباح اليوم السبت 1 يناير 2022، الشاب محمد عمر، المعيد بكلية الحقوق جامعة الزقازيق، بعد معاناة مع مرض الضمور العضلي، وجاءت الوفاة بعد 3 أشهر من تعيينه معيدًا بكلية الحقوق.

وكان الراحل التقى الرئيس عبد الفتاح السيسي، في مؤتمر شباب الجامعات قبل عامين، وتم تكريمه لتفوقه وكفاحه، وصدر قرار رسمي بتعيينه معيدًا بكلية الحقوق جامعة الزقازيق، منذ 3 أشهر، ليكون أول معيد في جامعات مصر من مرضى ضمور العضلات.

وأعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، في يونيو الماضي، أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

وقال الرئيس إن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر نتيحة مرض أطفالهم، مشيرا إلى الحكومة وقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، وستبدأ بالكشف عنه لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.