المرض القاتل يضوي في سماء وسائل التواصل .. وصرخات الأمهات أصابت القلوب

حُرمت الطفلة "سيلين" من خطواتها الأولى، وهي في عهدها الأول، منتظرة رصاصة الرحمة من متبرعي ومتعاطفي مواقع التواصل الاجتماعي، حتى تمارس الطفلة حقها الطبيعي في الطفولة.

أصاب "سيلين" مرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي نادر يصيب 1 من كل 10 آلاف طفل، فكان قدر سيلين أن تكون الواحد من الـ 10 آلاف.

صرخات أم تحرك ضمائر التواصل الاجتماعي

"في أي دين وأي قانون تكون بنتي اللي مكملتش سنتين عندها مرض نادر والمرض ده ليه علاج ومش عارفة أعالجها بيه لمجرد إنه مش موجود في مصر ووزارة الصحة مش موفراه".

أطلقت والدة سيلين هذه الصرخات على جميع صفحات التواصل الاجتماعي، مستغيثة بالجميع لإنقاذ طفلتها الصغيرة.

وأوضحت أم سيلين أن المرض يهدد سن الطفولة بدءاً من الولادة إلى مرحلة البلوغ والمراهقة، مضيفة أن المرض ناتج عن خلل جيني في الخلايا الشوكية.

وتابعت والدة سيلين حديثها أن مرض ضمور العضلات تبدأ أعراضه في عدم سيطرة الطفل على الأطراف الحركية (الرجلين و اليدين)، وبعد ذلك ينتشر في باقي عضلات الجسم، وتحديدا العضلات الأضعف مثل عضلة التنفس وعضلات البلع والمضغ.

وأكدت أن بعد إصابة هذه العضلات يبدأ الطفل يعيش على جهاز تنفس، ويأكل عن طريق أنابيب إلى أن يصل المرض لعضلة القلب وتحدث الوفاة.

وقالت أم سيلين: "ليس بالضرورة بالضرورة أن يكون المرض ناتجا عن زواج أقارب، ممكن يكون من طفرة جينية في الجين المتنحي زي حالة سيلين، يعني كل فرصة حمل تانية ليا معرضة بنسبة ٢٥٪ أن يكون الطفل مصابا بنفس المرض".

جدير بالذكر أنه يوجد أكثر من ٣ آلاف طفل في مصر مهددون بخسارة حياتهم، بسبب علاج تكلفته ٤٠ مليون جنيه مصري.

وأنهت الأم حديثها: "أرجوكم ساعدوني لتوصيل صوتي للجهات المعنية، أبسط حقوق بنتي إن يكون ليها حق في الحياة".