«ابني بيموت».. والدة «علي» مريض الضمور العضلي تستغيث لإنقاذ حياته

تناشد والدة الطفل علي عبدالرحمن، مريض ضمور العضلات، وزارة الصحة للتدخل وإنقاذ حياة طفلها، قائلة: "أنا مرعوبة ابني يكبر، كل يوم بيعدي بيأخد من روحي والمرض بياكل في صحة علي، كل يوم بيعدي فرصته في العلاج بتقل".

أوضحت أميرة والدة الطفل علي، أن طفلها تم تشخيصه في عمر الـ5 أشهر، وكان في ذلك الوقت حملة لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي تحت سن السنتين بحقنة zolgensma، مشيرة إلى غلاء العلاج وارتفاع سعره عالميا ليصل 2.1 مليون دولار.

وأضافت والدة الطفل أنه دخل الحملة، وتم عرضه على اللجنة العليا، في عمر الـ 6 أشهر، وأضح الأطباء أن حالة الطفل ممتازة وجاهزة للحقن، وإنها تنتظر مكالمة لتحديد موعد البدء في الإجراءات، لكن بعد مرور 55 يوما تواصل الأطباء معي، وأبلغوني بتغيير البرتوكول، موضحين أن الحقن أصبح للأطفال تحت سن الـ6 أشهر فقط.

وقالت الأم: "اليوم ده أصعب بكتير من اليوم اللي اكتشفت فيه مرض علي، لفقدان أمل العلاج، المرض ده مبيفقدوش قدرته على الحركة بس ده كمان بيأثر مع الوقت على التنفس، والبلع، ولقدر الله لو متلحقش بيؤدي للوفاه"، متابعة: "علي بقى عنده سنة وشهرين، لم يعد هناك متسع من الوقت لطفلها، باقي شهور قليلة إذا مرت ستنتهي فرصة حقنه".

ويقدم قسم شكاوى المواطن في بوابة مصر 2030، خدمة استقبال شكوى واستفسارات القراء والمتابعين طول الوقت، في محاولة لرفعها إلى المسئولين من خلال التواصل معهم مباشرة لإيجاد حلول مناسبة.