برلمانية تطالب بتوفير العلاج لمرضى «الهيموفيليا»: أطفالنا في خطر

تقدمت النائبة هالة أبو السعد، وكيل لجنة المشروعات المتوسطة والصغيرة ومتناهية الصغر بمجلس النواب، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى "الهيموفيليا"، وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك على خلفية ورود العديد من الشكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة غير الآدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لا سيما من جانب لجنة أمراض الدم، بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

وقالت النائبة هالة أبو السعد، في بيان لها، إن مرضى الهيموفيليا هم مرضى دم نزف وراثي، وهذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.

وأشارت إلى أنه على الرغم من أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، التي لا تكفي للمريض صاحب الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة التي لا توفر سوى القليل جداً.

واستطردت أبو السعد، أن هناك عددا من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والإجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعين للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفرة في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج، ما يسبب نزيفا شديدا إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.

وطالبت بإعادة النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الأطفال المرضى، كما طالبت بتوفير العلاج المنزلي لمرضى "الهيموفيليا" وهو النظام الأنسب للعلاج، حيث أنه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا.

وطالبت بالتوسع في استخدام علاج (الهيمليبرا)، وهو أفضل علاج وقائي لهذا المرض.