شكاوي المواطن الأربعاء، 26 يناير 2022 03:18 مـ بتوقيت القاهرة 2022-01-26 15:18:04

والدة أيسل مريضة ضمور العضلات تستغيث: بنتي بتموت ومحتاجة العلاج - فيديو

والدة الطفلة آيسل عمر مريضة ضمور العضلات

وائل عبد العزيز

قالت والدة الطفلة أيسل عمر أمين، البالغة من العمر 8 سنوات، إن ابنتها الصغيرة تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي منذ 7 سنوات، مشيرة إلى أنهم اكتشفوا المرض بعد ولادتها بعام تقريبًا، بعدما تدهورت حالتها الصحية.

وتضيف والدة الطفلة أيسل، أنها قامت بعمل رسم عصب وتحليل جينات لابنتها وهو ما أظهر وجود ضمور عضلات شوكي، ووجدت أن حالتها تسوء يومًا بعد الآخر حتى أصبحت لا تستطيع المشي ولا الوقوف ولا حتى تتناول الطعام بمفردها.

واستطردت الأم، «أنا بكون ليها بمثابة إيديها ورجليها طول الوقت، ده غير التشوهات الجسدية في العمود الفقري والقفص الصدري ورجليها»، متابعة، عام 2016، كان العلاج الذي تتطلبه أيسل غير متوافر وهو حقن spinraza لكل الأعمار والأنواع، وظهر حقن Zolgensma (لحد سن سنتين بس) وأخيرًا ظهرrisdiplam دواء شرب لكل الأعمار والأنواع أيضًا.

وأشارت والدة أيسل، إلى أن استغاثتهم وصلت للسيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، والذي أطلق مشكورًا مبادرة في يوم 30 يونيو الماضي بدخول علاج مرضي ضمور العضلات الشوكي، وبدأت أول مرحلة بعلاج الأطفال تحت سن سنتين بعقار Zolgensma وإلى الآن يتم علاجهم.

واستكملت الحديث، «بدأ التنفيذ في بداية شهر ديسمبر بعرض الأطفال على لجان عليا وبالفعل تم عرض بنتي أيسل على اللجنة العليا بمستشفى مدينة نصر للتأمين الصحي يوم الخميس الموافق 16 ديسمبر 2021، واتكتب لها حقن spinraza لكن للأسف حتى الآن لم يتم صرف العلاج وحالة أيسل في تدهور مستمر وكل حاحة وقفت ومش في أي علاج بيتصرف للي فوق سنتين"».

واختتمت الأم مستغيثة: «أيسل نفسيا تعبانة بسبب إنها مش عارفة تعيش طفولتها، كل الأطفال بيلعبوا ويتحركوا وهي لأ، البنت كرهت تخرج بره البيت بسبب إنها مش عارفة تتحرك وكرهت المدرسة بسبب عجزها جانب كل زمايلها، بنتي بتموت، وأنا كمان تعبت جامد ظهري كله غضاريف ومش بقيت قادرة اتعامل معاها زي الأول».