آيسل 6 سنوات وتعاني من ضمور العضلات.. والأم تستغيث: بنتي محتاجة العلاج
وائل عبد العزيز مصر 2030قدمت السيدة سالي سمير، والتي تعمل مراقب جوده في مطار برج العرب الدولي، شكوى واستغاثة تطالب تناشد فيها كل مسئول وكل مهتم ومن يهمهم الأمر لإنقاذ ابنتها آيسل، ابنة الـ 6 سنوات.
تقول السيدة سالي، آيسل بنتي تم تشخيصها مؤخرًا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy، ومعروف بالـSMA، ونسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال.
اقرأ أيضًا.. «استغاثة أم».. والدة الطفلة ليلى مريضة ضمور العضلات: بنتي بتسألني فين العلاج؟ - فيديو
وتضيف، هذا المرض يأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة ويضعف الأطراف، فابنتي لن تستطيع الوقوف أو المشي، ونحافظ على جلسات العلاج الطبيعي يوميًا، للحفاظ على الحالة من التدهور، والحل الوحيد هو دواء شرب اسمه risdiplam لكن للأسف الدواء تكلفته حوالي 4 مليون جنيه مصري، وأناشد المسئولين عالج ابنتي على نفقة الدولة.
وتستكمل والدة الطفلة المريضة، "آيسل بنتي تعاني منذ 6 سنوات من مرض ضمور العضلات، وحاليًا العلاج متوفر للمرض، يوجد 3 أنواع من الأدوية، ومن بينهم دواء منهم شرب مناسب جدا لحالة ابنتي آيسل".
وتتابع والدة آيسل، بنتي 6 سنين حالتها كانت أفضل مما هي عليه الآن ولكن حاليًا لا تستطيع السير، ولا حتى تستطيع النهوض من الأرض، متابعة، "آيسل لا تستطيع الأكل ولا الشرب والا الكتابة، وتعاني من التشوهات الشديدة، بالله عليكم ساعدوها حتى تعالج وتقف على قدميها بأمر الله تعالى".