تعرف على أبرز الأمراض الوراثية والنادرة

تعد موافقة البرلمان على إضافة الأمراض الوراثية والنادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية خطوة تاريخية، تؤكد الدعم اللامحدود من الرئيس لصحة المواطنين.

لذلك نستعرض إليكم جميع التفاصيل حول صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة.

خطوة تاريخية

أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، أن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى الأمراض التي يشملها قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، يعد خطوة تاريخية تؤكد الدعم اللامحدود من فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي، لصحة المواطنين.

قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة

وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، يهدف إلى المساهمة في تغطية تكاليف علاج مصابي الأمراض الوراثية والنادرة، من موارد الصندوق، دون تحميل المواطنين أي أعباء مالية.

تفاصيل الصندوق

وأضاف «عبدالغفار» أن القانون نص على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، على أن تكون مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض، واقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، إلى جانب تأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشار هذه المراكز في جميع أنحاء الجمهورية، مع تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة الصندوق، لمجابهة هذه الأمراض.

حرص الدولة

وأكد «عبدالغفار» حرص الدولة المصرية على رفع جودة الخدمات الصحية، والوقاية من الأمراض، وبصفة خاصة الأمراض الوراثية والمستعصية، وفي هذا الإطار قام فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي، بإطلاق مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديث الولادة.

مبادرة الرئيس

وتابع «عبدالغفار» أن مبادرة الرئيس لفحص المقبلين على الزواج، كانت من أهم جهود الدولة في مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة، وذلك من خلال توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات.

الأمراض الوراثية النادرة

• متلازمة الرجل المستئذب أو فرط الشعر الخلقي Werewolf Syndrome

• بوروفيريا أو متلازمة مصاص الدماء

• متلازمة يونر تان

• مرض خلل تنسج البشرة الثؤلولي أو الرجل الشجرة Epidermodysplasia verruciformis

• جفاف الجلد المصطبغ Xeroderma pigmentosum

• متلازمة بروتيس Proteus syndrome

• خلل التليف التعظمي Fibrodysplasia ossificans progressiva

• متلازمة بروجيرا progeria.