وفاة ”فتاة القمر” يُشعل مواقع التواصل الاجتماعي.. ماذا تعرف عن مرض ”جفاف الجلد التصبغي”؟

فتاة لقبت بـ "فتاة القمر"، أشعلت وفاتها يوم الأحد الماضي، مواقع التواصل الاجتماعي، بعد معاناة طويلة مع المرض.

وعانت فاطمة الزهراء من مرض نادر معروف باسم "جفاف الجلد التصبغي" أو مرض "أطفال القمر".

واشتهرت فاطمة الزهراء بدفاعها عن قضية "أطفال القمر"، حيث كانت تشارك معاناتهم اليومية، كما تبعث رسائل مفعمة بالأمل والتفاؤل.

وكشفت صفحة فاطمة الزهراء على إنستجرام خلال الأيام الماضية، عن تدهور وضعها الصحي، إثر معاناتها مع فقر الدم الحاد.

أبرز المعلومات عن مرض جفاف الجلد التصبغي

مرض جفاف الجلد التصبغي، هو مرض وراثي بالأساس تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870.

ويتميز المرض بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، وينقسم إلى نوعين تقليدي ومتنوع.

الأول يظهر عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلاً في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية، ما يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار.

الثاني يمثل ما بين 20 و25 بالمئة من المصابين، ويتميز هذا النوع بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة.

عند تعرض الأشخاص المصابون بهذا المرض لأشعة الشمس ولو لفترة وجيزة، يظهر على جلد المريض حروق شمس شديدة، وقد تبقى هذه الحروق ظاهرة على جلد المريض أكثر من المدة المتوقعة، ربما تستمر لعدة أسابيع.

العلاج

لا يوجد إلى الآن علاج ناجح ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم بالنسبة للمريض.